Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.
X

Bądź na bieżąco

Zapisz się na nasz newsletter
dodaj

Sponsorzy i partnerzy

MUTACJA BRCA1

2016-09-29 autor: Agnieszka

Gdy miałam 14 lat zmarła na raka jajnika moja babcia , powiedziałam wtedy , że jak urodzę dzieci to usunę jajniki . Znajome sie pukały w głowę , a ja im odpowiadałam , że nie widziały jaka to choroba i śmierć . Jak miałam 28 lat rak jajnika zabrał moją mamę , trzymałam ją za rękę gdy umierała , cieszyłam się , że już nie cierpi . Szukałam przychodni która zajmuje się badaniami DNA i profilaktyką raka jajnika . Znalazłam w Centrum Onkologii w Warszawie , zostałam wraz z rodzeństwem zakwalifikowana do badań , na wynik mieliśmy czekać 1 miesiąc. Po niespełna 3 tygodniach zostaliśmy telefonicznie wezwani na cito do poradni , wyniki : muacja BRCA 1 ( 185delAG ) u całej trójki . W ciągu niespełna miesiąca obie z siostrą poddałyśmy się profilaktycznej oustronnej adneksektomi . Miałam 38 lat , siostra 48 , bratu zlecono badania jakie musi wykonywać raz na pół roku na własny koszt ponieważ nie ma refundacji badań dla mężczyzn z BRCA 1 . Następstwa wymuszona menopauza , depresja , przyśpieszona starość a wszystko to bez hormonów , całkowity zakaz , po prostu chodziłam po ścianach przez pierwsz pół roku . Gdy lekarz genetyk dowiedziała się o mojej depresji skierowała mnie na konsultację odnośnie obustronnej mastektomii z rekonstrukcją żebym mogła zacząć brać hormony i żyć w miarę normalnie . Obecnie mam 43 lata i w kwietniu tego roku przeszłam pierwszą amputację z wszczepieniem implantu i tu zaczęły się schody , żaden chirurg onkolog nie chciał sie podjąć opieki nade mną w Warszawie ponieważ operowałam się w Gryficach ( tylko 2 szpitale w Polsce przeprowadzają takie zabiegi na NFZ : Gryfice i Kielce ) , z wielką łaską lekarze z Wawelskiej ściągnęli mi 2 razy chłonkę a ile się nasłuchałam , że nie jestem ich pacjentką i żebym jechała tam gdzie mnie operowano ( jedyne 550 km.w jedną stronę po 2 razy w tygodniu ) , zaciskałam zęby i prosiłam się o łaskę i okazano mi litość . Teraz czekam na 2 amputację , prawdopodobnie w styczniu lub lutym 2017. Pisałam 3 miesiące temu do Fundacji Rak and Roll o pomoc w znalezieniu chirurga w Warszawie ,który opiekowałby się kobietami w takiej sytuacji jak ja , chodzi głównie o sciąganie chłonki , do dziś nikt się nie odezwał . W Gryficach jesteśmy przyjmowane na oddział z marszu , tylko to jest chore , żeby w miejscu zamieszkania nikt nie chciał nam pomóc na NFZ .Na takie operacje decyduje się coraz więcej kobiet z BRCA 1 i 2 z całej Polski , leżałam w szpitalu z dziewczynami z Katowic , Lublina , Gdańska itd. i wszystkie mają problem ze ściąganiem chłonki , często przez lekarzy z miejsca zamieszkania wracają do Gryfic ze stanem zapalnym . Doktor Krajewski nie chce nas wypuszczać jeśli nie ustalimy , że mamy przychodnię która się nami zajmnie. Ja przy nim dzwoniłam na Wawelską , miła Pani przez telefon powiedziała , że nie ma problemu i się mną zajmą po mimo , że nie byłam u nich operowana ,dopiero wtedy dostałam wypis , ale dobre chęci miłej Pani nie przenosiły się na lekarzy , niestety.Nie żałuję operacji które przeszłam i przejdę pomimo wszystkich następstw , chcę żyć , doczekać się wnuków i cieszyć się życiem . Ludzie pukają się w głowę jak słyszą , że okaleczmy się na własne życzenie , \" przecież może cię zabić samochód , zawał ,wylew \" - takie słowa słyszałam i śmiech , mało kto to rozumie , a nie zrobić tego to tak jakby człowiek wiedział , że się przewróci i by nie usiadł. Wiele kobiet które poddają się amputacji piersi z rekonstrukcją ukrywa to przed znajomymi , ponieważ wiele osób po ogłoszeniu Angeliny Jolle twierdzi , że \"chciała se zrobić cycki i jeszcze się tym chwali \" -ciemnogród , nikt się wysili , żeby dowiedzieć się jakie są następstwa takiej operacji : ryzyko martwicy , odrzucenia implantu i co najistotniejsze , całkowity brak czucia w odtworzonej piersi , ale zachorowanie na raka zmniejsza się z 95 % do 4% , wiec mimo wszystko warto i koniecznie trzeba uświadamiać kobiety , ponieważ większość uważa , że ich to nie dotyczy i przecież one wcale nie muszą zachorować , polecam grupę na fb \" Syrenki \" , zrzesza ona kobiety z rakiem jajnika , osoby wspomagające , kobiety po usunięciu jajnika . Pozdrawiam Agnieszka.

Cofnij